Ella es Olesya Kulikova, una mujer que desde hace algunos años ha generado conciencia sobre una rara condición que padece llamada situs inversus totalis. Todo empezó a los 14 años, cuando descubrió que su corazón estaba en el lado derecho de su pecho.
Originaria de Áchinsk, Rusia, Olesya ha tenido que lidiar frecuentemente con enfermedades de todo tipo desde su infancia, desde dolores estomacales y dificultad para respirar hasta neumonía en cuatro ocasiones.
Cuatro años después de descubrir de que su corazón estaba del otro lado, la joven se enteró de que su hígado estaba del lado izquierdo. Era como si hubiera atravesado un espejo al nacer. Sus órganos estaban al revés.
En 2019, Olesya fue a la clínica por una neumonía y vio que sus pulmones también estaban invertidos. En 2021 fue diagnosticada con síndrome de Kartagener, una enfermedad hereditaria autosómica recesiva que se caracteriza por la asociación de discinesia ciliar primaria. Dicho síndrome depende de varios factores, entre estos, el situs inversus.
El situs inversus totalis es una malformación genética muy fuera de la común que afecta a una de cada 10 mil personas. Y no es solo el hígado o los riñones, se trata de la totalidad de los órganos los que se encuentran a manera de espejo dentro del cuerpo.
Olesya tiene 27 años de edad en la actualidad, y como nadie en su familia padece esta condición, por muchos años fue difícil informarse sobre los tratamientos o las precauciones que debería tomar.
En su comunidad le aconsejaron no tener niños, dadas las altas probabilidades de que el bebé naciera muerto o con alguna deformidad, pero cuando por fin conoció a alguien con un diagnosis como el suyo, supo que sí era posible dar a luz a un bebé sano.
“Como los médicos rara vez se encuentran con este tipo de escenario, asumieron que el bebé moriría, pero ella tenía un bebé sano, al que llamo Milagro”, dijo la joven.
Aunque Olesya no tiene hijos propios, ahora busca crear conciencia sobre esta condición para que las personas se sientan menos solas y se convenzan de que es posible llevar una vida normal.
“Lo admito, me avergonzaba tener situs inversus totalis, pero comencé a escribir en un blog y me escribieron personas de todos los países”, dijo.