Debido a que existe un sector de la población enferma que no cuenta con la atención médica por padecer las denominadas enfermedades raras o poco frecuentes, la diputada por el Partido de la Revolución Democrática (PRD), Yazmín de los Ángeles Copete Zapot, propuso adicionar la fracción IX al artículo 4; y, el Capítulo III Bis al Título Octavo de la Ley de Salud del Estado de Veracruz, para brindarles los servicios sanitarios que por derecho les corresponden.
De acuerdo con la legisladora, dichas enfermedades se presentan en la población en no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes y en el caso de nuestro país, especialistas médicos y de las asociaciones civiles refieren que existen aproximadamente 7 millones de personas afectadas.
En tribuna, aseveró que al ser de poco dominio, los pacientes no cuentan con el tratamiento y los medicamentos necesarios que les permitan tener calidad de vida humana, así como la falta de atención por parte de la investigación, por lo que mantienen una alta tasa de mortalidad pero de baja prevalencia.
Expuso que el concepto de Enfermedades Raras (ER) se acuña por primera vez a mediados de los años 80 en los Estados Unidos de Norte América y siempre estrechamente relacionado con el concepto de medicamentos huérfanos y según la Organización Mundial de la Salud (OMS), son aquellas con peligro de muerte o de invalidez crónica, que tienen una frecuencia baja.
Copete Zapot añadió que mientras en México la prevalencia y por tanto su definición es de 50 por cada 100 mil habitantes, en otras áreas geográficas las definiciones que se señalan en las legislaciones varían, dependiendo del país, la investigación, e incluso del tiempo.
Precisó que los datos de la OMS señalan que en el mundo entre 6 mil y 8 mil enfermedades raras representan el 25% del total de las enfermedades, las cuales afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus calidades sensoriales y de comportamiento.
No obstante, dijo, en México no se cuenta con un registro exacto de los tipos de enfermedades que padece la población, siendo las raras la que suelen presentar un alto nivel de complejidad clínica que dificulta su diagnóstico y reconocimiento y en consecuencia, el tratamiento que deben recibir, es casi inexistente.
“El Estado de Veracruz de Ignacio de la Llave, como ocurre en el resto del País, carece de una base de datos sobre las enfermedades que actualmente se presentan en la población. Por tal cuestión, algunas enfermedades se reportan como no especificadas, o son atendidas solo con tratamientos paliativos, dependiendo de la similitud que presenten con otros padecimientos”, refirió la perredista.
